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因為我愛你 | 三地奔波,兩次中止治療,她怎么能支撐下去?

2017年09月07日


插圖:徐雅巍

本文來自壹基金海洋天堂計劃


作者介紹:陳麗娟,30歲,豪豪的媽媽。豪豪出生于2011年,1歲多被診斷為自閉癥,從此以后,陳麗娟再沒有工作。豪豪的父母一開始不了解不重視自閉癥,并沒有給豪豪進行長期的干預,后期又因為經濟條件跟不上,多次反復中斷訓練。陳麗娟將自己的痛苦與掙扎分享給大家,希望所有自閉癥子女的家長都可以重視自閉癥,相互鼓勵,共同堅持。


他爸說,孩子不會是自閉癥的


2012年11月

我的孩子豪豪1歲零10個月

那是我第一次認識到自閉癥



當醫生告訴我,豪豪患有自閉癥,我的第一反應就只是流眼淚。


確診后,醫生建議馬上進行治療,我們交錢做了十天的聽筒治療。


我們家族里并沒有這樣的病例,他爸也一直覺得豪豪不會是自閉癥。等到十天的治療結束后,我們就帶著豪豪回老家了。當時天真的以為只要讓他多和其他孩子玩,接觸多了就會有好轉。


在老家的這半年,豪豪不但沒有好轉,反而出現了更多的問題。他開始用頭撞墻,人站在高處喊他,他也不懂得抬頭,甚至叫他名字他也不知道,更別說讓他和別人交流玩耍了。


老家的人在我面前都說“貴人語遲”,說小孩說話遲點沒關系,可是背后就和其他人議論說豪豪是傻瓜,同齡的孩子也嘲笑他是笨蛋。


我們實在支撐不起了


豪豪2歲5個月的時候,我和他爸爸覺得這樣下去不行了。豪豪那時只會一兩個字,其他什么都不懂。最終,我和他爸爸決定帶他去廣州再次確診。


我們排了一個月的號,確診的結果依舊是自閉癥。


醫生介紹了幾家自閉癥培訓機構,我們選擇了一家機構帶著豪豪過去。孩子爸爸也暫停了工作,我們倆一起全身心投入豪豪的訓練中。


驚喜的是,經過一段時間的訓練,豪豪竟然會叫爸爸媽媽了,甚至開始主動和別人說話!



我們一起陪著豪豪訓練了半年,但是家里的經濟開支實在是太大了。


由于在外地,我們的戶籍沒有補助。而在機構培訓必須要有一位家長陪同,所以我在豪豪確診自閉癥后就停止了工作,家里的經濟開支都靠著孩子爸爸一個人出去打散工幫補。


在廣州訓練期間,我們換了2間機構,豪豪也在這段時間有了很大的變化。從一開始的只會一兩個字到四五個字,甚至也會找小朋友一起瞎跑。雖然還是需要我在一旁教導他如何和小朋友對話。


在廣州培訓的1年零7個月里,我們一直靠孩子爸爸打散工維持生活,但是完全不夠培訓的費用。


到后面我們實在支撐不起了,也確實沒有錢再繼續培訓。老師對我們說再讀一年對豪豪會更好,可是經濟真的太困難了,眼看著豪豪漸漸可以說話,我們非常無奈,卻只能又一次選擇帶豪豪回家。


這次回到老家,我們給豪豪報了個幼兒園。我不敢告訴老師他有自閉癥,只說他有點好動。老師是挺喜歡他的,可豪豪在上課時,總是跑到窗戶看外面馬路上的車,老師叫他回來他也不聽。豪豪也不愿配合老師的安排,總是到處亂跑,幼兒園有什么表演也沒有他的份。


這次回來我們又錯了,我的家鄉是個小城市,沒有自閉癥的培訓機構,豪豪的情況沒有任何好轉,又開始出現更多的問題。


他漸漸喜歡上學了


2015年7月,他爸對我說,我們去溫州看看。他以前的工友在溫州有工作,也叫他來溫州工作,來這可以提供宿舍給他。


7月16日,我們坐上了從廣州到溫州的火車。到溫州第一天,他爸就去工地上班了,我一個人帶著豪豪去找機構。


最開始我在網上搜索到溫州有好幾家培訓機構,但只有星樂兒童成長中心是離我們住的地方稍微比較近,一小時的公交車就可以到。找到星樂兒童成長服務中心我就填了申請表格,但還是要排到一個月才可以評估豪豪正式上課。



在星樂上課第一天,豪豪真的各種牛脾氣,不愿意上課就往地上滾。他的力氣很大,滾到地上一個人根本拉不動他。但星樂機構的老師都很好,教我如何處理豪豪這種行為。上了幾天課之后,他也不鬧了??贍芩哺惺艿嚼鮮Χ運墓匕?,也漸漸的喜歡上學了。


剛開始,豪豪只會四五個字。經過星樂幾個月的培訓,他的語言真的一下提升了,能夠把一句話完整的說完,最主要他也會用腦子想一想了。


明亮的光明和希望


作為家長的我切身體會到了孩子的轉變,感激之情無法用言語表達。


我最開心最感激,謝謝星樂兒童成長中心所有老師們的付出。星樂兒童成長中心也一直很關心我們異地家庭,一直為我們付出。


感謝壹基金對我們異地家庭的關注,在我們生活最困難最絕望的時候,為我們伸出了援助之手,讓我孩子能在星樂繼續培訓上課。我們非常感動,感謝壹家人的幫助,讓陷入困境的我們看到明亮的光明和希望,非常非常感謝你們的幫助、關心與支持。







壹基金海洋天堂計劃以關注自閉癥、腦癱、罕見病等特殊需要兒童為主要工作對象,以社會倡導為主要策略,搭建與支持特殊兒童服務機構、家長及病友組織、研究機構、公眾和企業的聯合行動網絡,有效促進社會接納及政策支持,促進特殊需要兒童及其家庭享有有尊嚴、無障礙、有品質的社會生活。